fbpx
Fragiele bloem

Hans was mijn broer

Mijn broer Hans kreeg in 2013 de diagnose uitgezaaide blaaskanker te horen. 20 september is het vijf jaar geleden dat hij overleed. Hij is 59 jaar oud geworden.

Hij was een slimme vent met een onafgemaakte universitaire studie vanwege schizofrenie.
Zijn leven was een aaneenschakeling van opnames in de psychiatrie. Hij maakte een heel apart brouwsel van zijn kennis over sterren,planeten, spreuken, gezegdes, bijbel en geloof. Psychoses, omzwervingen in het buitenland, koning zijn van Rotterdam, het hoorde er allemaal bij.

Hans was mijn broer en na een longontsteking werd hij opgenomen in het ziekenhuis, werd daar behandeld en mocht weer terug naar zijn woning bij het psychiatrisch ziekenhuis. Mijn vrouw en ik hadden hem in een rolstoel naar beneden gebracht om hem als kettingroker nog één keer een sigaret te laten roken. De zon keek vriendelijk en sereen en leek speciaal voor ons zijn best te doen. Het was één van zijn laatste keren buiten. “Dag zon, vaarwel”, waren zijn woorden toen we hem weer naar binnen reden.

schimmige kamer

Dag zon, vaarwel

Ongeveer twee weken later kreeg hij opnieuw een longontsteking, waarbij zijn toestand snel en drastisch achteruit ging. Ik ging vanuit Limburg zo snel mogelijk naar het ziekenhuis, waar ik in de meest curieuze onderhandeling terecht kwam die denkbaar was.

Alhoewel we niet spraken over het levenseinde, wist hij dat de diagnose zijn doodvonnis betekende. Toch wilde hij nog leven en genieten van het laatste stuk. Dat had hij nadrukkelijk aangegeven.

Als palliatief verpleegkundige sta je daar dan, met al je kennis en kan je niet een normaal gesprek over het sterven voeren met je eigen broer. De schizofrenie maakte dit enigszins onmogelijk, maar ook mijn verlegenheid om het gesprek op de goede manier te voeren was daar debet aan. Een open gesprek voor de daadwerkelijke stervensfase kan een goede aanzet zijn, maar die is er nooit geweest.

man in het bos

Hij wilde leven en genieten.

Eén ding bleef voor mij overeind staan als een huis. Hij wilde leven en genieten. Hoe vaak had hij in zijn leven voor zichzelf kunnen kiezen? vrijwel niet! Onder curatele gesteld, onder toezicht in de psychiatrie, gedwongen medicatie, nooit serieus genomen worden. Voldoende brandstof voor mij om er alles aan te doen om hem, ook al was het er maar voor even, te laten leven.

De curieuze onderhandeling werd door mij eerst gevoerd met mijn ouders, met de zaalarts en de verpleegkundige. Ik deed dit met mijn hakken in het zand.
Ik zag dat Hans weer een longontsteking had en wist als verpleegkundige dat zelfs in de terminale fase, waarin hij op dat moment verkeerde, een levensverlenging van soms wel enkele weken mogelijk was met een eenvoudige behandeling van antibiotica.

alleen en verlaten

Hoe vaak had hij in zijn leven voor zichzelf kunnen kiezen? vrijwel niet!

Mijn ouders die al zoveel met hem hadden doorstaan vonden het genoeg: “Laat hem maar doodgaan”, waren de woorden van mijn moeder. Mijn argument dat hij zelf wilde leven leek aan dovemans oren gericht te zijn. Daarna volgde dezelfde woordenwisseling, over het grauwe en bleke gelaat van mijn broer heen met de arts. Daarna met een tweede arts. Hun besluit, dat er niet meer behandeld werd, stond al vast. (helaas niet gezamenlijk)

Ik bleef echter voet bij stuk houden over de wens van mijn broer en voelde dat er nog slechts twee mensen in de ziekenhuiskamer waren, die buiten zichzelf uit werden getild. Mijn broer en ik. Ikzelf als onverzettelijk en niet voor enige rede vatbaar en mijn broer van wie ik een lichte glimlach op zijn gezicht dacht te ontwaren toen ik mijn stem verhief om voor hem op te komen.

Slechts één vraag aan mij zou alles verduidelijkt kunnen hebben: “Waarom ben jij zo halsstarrig in je wens dat hij antibiotica moet krijgen?” Deze bleef echter uit, net zoals elke andere vraag.

Na de behandeling met antibiotica en overplaatsing naar een palliatieve unit van het ziekenhuis, knapte mijn broer flink op en genoot nog bijna een week van alle aandacht. Hij had nog een bijzonder waardevol contact met mijn ouders, mijn vrouw, kinderen en mijzelf en zijn vriendin. Dit was leven toevoegen aan de dagen in plaats van dagen aan het leven. Daar was het mij uiteindelijk om te doen en …………dat zijn wens eindelijk een keer, maar nu vooral, gerespecteerd werd.

Na een nieuwe verslechtering van de situatie, werd er palliatieve sedatie ingezet, waarbij hij helemaal in slaap werd gebracht. Het doel harmonie en regie was behaald en ik kon er vrede mee hebben. Nu nog zorgen dat er zo weinig mogelijk lijden zou plaatsvinden en zo veel mogelijk comfort.

De luidkeels binnenkomende palliatieve verpleegkundige riep dat hij alles onder controle had. Zonder enig besef van de eindigheid van het leven, verdriet en de zorg van dierbaren, oreerde hij over de geweldige medicijnen die alleen hij wel zou reguleren tot het einde toe. Het leek op een voordracht en van enige compassie was geen sprake.

Injectie

ik speurde naar signalen van het naderend einde.

Behalve mijn verzoek tot verhoging van de sedatie vanwege toenemende onrust (gelukkig gehonoreerd, de betreffende palliatief verpleegkundige had zo maar een vrije dag) verliep het stervensproces zoals meestal: slapend, een rochelende ademhaling, een verder dalend bewustzijn en daarna een coma.
Maar wat duurde het lang. Hoe vaak ik wel niet zijn hartslag voelde weet ik niet meer. Hopend op een versnelling van die hartslag en een minder krachtig bloedstroom, bleef ik naar signalen speuren van het naderend einde.

Dat maar niet kwam.

Waarom duurde dit zo veel langer dan ik gewend was? Tergend langzaam ging de tijd. Hulpeloos en lijdzaam waren we overgeleverd aan de levenstijd. Het rouwen manifesteerde zich in al zijn hevigheid en elke traan van mij liet een stukje onmacht, verlies en gebrokenheid zien uit het leven van mijn broer, zoals hij het had geleefd.
Meer dan eens drong het besef tot mij door dat familie en dierbaren ook lijden in dit belangrijke laatste stukje.
Na zijn overlijden heb ik zijn laatste wil kunnen vervullen.

Bizarre fruitschaal

Vroeger werden koningen gebalsemd.

Vroeger werden koningen gebalsemd. In zijn psychose voelde Hans zich een koning. Daarom had hij deze wens op papier gezet. Hoe onrealistisch en idioot dit ook leek. Hij wilde met Nivea gebalsemd worden. (nee, voor de echte critici: ik heb geen aandelen) En met twee nieuwe potten uit de winkel heb ik dat gedaan.
Dag Hans, dag lieve broer, op 20 september denk ik weer even aan jou. Zelf ben ik nu net zo oud als jij toen je overleed.

Mocht je je afvragen waarom mijn website komopvoorjezorg heet, dan zal je het nu wel snappen.

Wil je meer inspiratie op het gebied van palliatieve zorg, schrijf je dan in voor de inspiratiesessie die op regelmatige basis gegeven wordt. Diverse onderwerpen passeren de revue.

14 Comments

  1. Wat mooi….

  2. Wat een enorm aangrijpend verhaal.
    Ik werk zelf als palliatief-terminaal verpleegkundige in een hospice.
    Daar waar ik zelf regelmatig palliatieve sedatie’s uitvoer, heb ik ook de andere kant van de medaille ervaren bij het sterfbed van mijn schoonvader.
    Mijn schoonmoeder trof bij aankomst op de afdeling van mijn schoonvader een medebewoner die aangaf dat mijn schoonvader erg ziek was en dat het niet goed met hem ging en dat zij dacht dat hij dood was. En dit op een psychogeriatrische afdeling notabene.
    Naar het schijnt zat mijn cardiaal zwaarbelaste schoonvader al zeker 45 minuten met zijn hoofd naar voren hangend in zijn stoel. “De nieuwe verzorgende IG van de dagdienst” dacht dat ie sliep zei zij later en had niet gereageerd op de alarmerende signalen van medebewoners.
    Mijn schoonmoeder sprak schoon pa aan, welke niet reageerde. Op dat moment kwam de late dienst binnen en brak de paniek uit. Astma cardiale was de conclusie. Schoon pa werd op bed gelegd en comfortbeleid ingezet. Sedatie werd gestart en er moest worden ontwatert ter comfort, echter zonder katheter te plaatsen. Bij aankomst heb ik eerst maar eens om plaatsing van een katheter gevraagd. Het eerste wat wij op ons werk doen bij een sedatie, want hij urineerde niet. Retentie was enorm. Samen met mijn zwager besloten wij die nacht te gaan waken.
    Schoon pa was zeer oncomfortabel, had een hoestprikkel bij een enorme reutel. Bekkentjes met slijm kolkte uit zijn mond. Hij was zo oncomfortabel dat hij mijn handen fijn kneep. Ik heb heel de nacht op de bel gedrukt met de vraag of hij alsjeblieft meer morfine en Midazolam mocht hebben ter comfort omdat hij onvoldoende gesedeerd was. Toen de grote hoeveelheden slijm kwam en hij dusdanig benauwd was dat het niet meer om aan te zien was, heb ik gesmeekt om Buscopan. Dit omdat ik als palliatief terminaal verpleegkundige weet wat de mogelijkheden zijn tijdens een sedatie. Steeds kreeg hij enkel een klein bolusje Midazolam, maar werd de dosering niet opgehoogd. halverwege de nacht heb ik bij de nachtzorg aangegeven, dat de arts toch echt even moest komen kijken anders als hij zo niets extra’s voor wilde schrijven. De nachtzorg vertelde de arts dat ik in een hospice werkte en dat ik vroeg om Buscopan en hogere dosering Midazolam ivm discomfort en onvoldoende sedatie. Reactie van betreffende arts was: dat soort spullen hebben wij niet in huis en we zijn hier verdomme niet in een hospice!
    Helaas vond de nachtzorg ook dat mijn schoon pa voldoende medicatie kreeg. In een verpleeghuis ging het er nu eenmaal zo aan toe. Te bizar voor woorden!
    Eenmaal in de ochtend kwam de EVV’ er van mijn schoon pa voor een dagdienst. Zij schrok enorm van de toestand waarin mijn schoon pa zich bevond en belde direct zijn eigen arts, die die dag toch in huis zou zijn. Deze kwam direct met grote spoed. Conclusie van haar was: dhr moet per direct Buscopan krijgen, meer morfine en Midazolam, want die man is hartstikke benauwd. Ik dacht hallelujah. Na een hele nacht vechten tegen de bierkaai kwam er eindelijk gehoor en actie. Nier veel later werd ik afgelost door mijn man en schoonmoeder. Mijn schoon pa was inmiddels comfortabel en eindelijk kon ik het loslaten en thuis even mijn bed gaan opzoeken. In de middag is mijn schoon pa heel rustig en comfortabel overleden.

    Inmiddels is mijn eigen moeder opgenomen op een gesloten afdeling en helaas heeft ook zij terminaal hartfalen. Ik houd mijn hart al vast voor wat komen gaat. Gelukkig woont zij in een andere instelling, dus wie weet komt het daar wel goed. Een ding weet ik wel, als het niet goed voelt gaat ze over naar het hospice waar ik werk, want dit overkomt mij niet nog een keer. Tot op de dag van vandaag staat het beeld van mijn oncomfortabele schoon pa op mijn netvlies gebrand en heb ik een zeer bittere nasmaak overgehouden aan dit sterfbed.

    Ik zelf betrek familie altijd in het proces, door wakende familie te vragen hoe zij vinden dat hun naaste er bij ligt. Zien zij onrust, tekenen van pijn, benauwdheid of iets anders op het moment dat ik niet in de kamer ben? Trekken zij het nog, hebben zij vragen? Ik probeer mij altijd als samenwerkende professional op te stellen. Zij zijn mijn ogen en oren als ik niet in de kamer ben. Zij moeten verder met het beeld wat op hun netvlies achterblijft, gehoord worden helpt bij de start van het rouwproces. Sterven doet iemand maar 1 keer en dat moet zo optimaal mogelijk verlopen.

  3. Wat ontzettend fijn dat je dit hebt kunnen doen voor je broer.
    Bij je verhaal denk ik aan mijn broer Hans , plotseling overleden toen hij 22 was. (27-10-1983)
    Aan mijn drugsverslaafde broer Marc , die plotseling overleed op 06-01-2020.
    Aan mijn vader die helaas overleed door Corona op 03-10-2020.
    Zelf werkzaam in de zorg heb ik aan het overlijden van mijn vader , door de samenwerking met de verpleegkundigen in het ziekenhuis een heel goed gevoel overgehouden. Zij begrepen de situatie , door de ervaring van 2x een plotseling overlijden was er een enorme behoefte er voor mijn vader wel te kunnen zijn. Hem te kunnen verzorgen en met elkaar naar het afscheid toe te leven. Ik kan niet uitleggen hoe waardevol het voor mij is dat ik hem heb kunnen vertellen dat het goed was als hij niet meer kon , wat de mogelijkheden , maar ook de onmogelijkheden waren ….. en dat hij daar zeker zijn eigen regie in mocht behouden. Op deze manier bepaalde mijn vader , maakte hij zelf de keuzes en kon ik hem daarin steunen . Hoe moeilijk ook , het voelt goed.
    Ik ben de fantastische meiden van de Covid afdeling zo dankbaar dat ik de laatste 3 dagen bij hem mocht zijn.

  4. Wat mooi geschreven, en jou duidelijk afscheid van je broer, om zijn laatse wens te vervullen. 2 potten Nivea om zijn lichaam te balsemen. Dat was vast een heel mooi moment tussen jou en je broer. Helaas heb je hem mieten laten gaan. Maar jullie afscheid is zo mooi

    1. Dank je wel Bianca

  5. Mooie waardevol afscheid van het leven zoals je dat iedereen zou gunnen die het leven gaat loslaten,.. Zelf ben ik ruim 7 jaar werkzaam in het Hospice als vrijwilligster..Eerst binnenshuis en nu bij mensen thuis. In ‘t Hospice heb ik ook een soort gelijk verhaal meegemaakt. Daar kwam een schizofrene dakloze vrouw vanuit Rotterdam bij ons in Heerenveen. Geheel buiten het oog van haar familie en vrienden in Friesland leefde ze vanaf haar 16de haar leven op straat in Rotterdam…Haar eigen keuze’s makende…Toen haar zusje hoorde dat ze ziek was en terminaal bleek besloot ze haar dichterbij zich te willen. Atty had hier in eerste instantie moeite mee en vond al die bemoeierigheid in haar achterdocht niet nodig en was vaak niet toegankelijk. Op gepaste afstand liet ze me steeds vaker in haar nabijheid,. Zo ook toen ze haar laatste adem uitblies ….Zo’n bijzonder mooi mens…..Uniek op haar manier,. Destijds had Coldplay het nummer A sky full of stars net uitgebracht….Tijdens mijn ritjes naar t Hospice deed me dit vaak denken aan haar. Uiteindelijk heeft de familie dit ook op haar rouwkaart gebruikt. Zelf hadden ze een hele periode geen herinneringen aan haar gehad,. En mijn herinnering bij dit nummer aan haar vonden ze zo mooi dat ze het wilden gebruiken…Tot op de dag van vandaag verschijnt er nog steeds een glimlach op mijn gezicht wanneer ik lied hoor op de radio.

    1. Mooi verhaal ook Bianca, bij dit soort psychiatrische patienten is het vaak lastig om dichtbij te komen. Dat is jouw toch maar mooi gelukt. Dat betekent dat je bepaalde vaardigheden hebt gebruikt en je een verschil kon maken.

  6. Wat mooi beschreven! En wat eerlijk! Maar ook ondanks alles de humor van balsemen met nivea! En dat je zijn wens, zijn regie hierin hebt geaccepteerd

    1. Dank je wel Foka

  7. Mooi geschreven Fokke 🙏🏻
    Het is een ieder gegund om een dierbare naast je te hebben die begrijpt wat sterven betekent en het proces voor jou wil dirigeren als het zich aandient …..

    1. Dat is waar Angelique, maar dat is lang niet altijd het geval helaas.

  8. Dank je wel Irene, inderdaad kijk ik hier in dankbaarheid op terug.

  9. Wat ontroerend en mooi als je zo nog wat voor je broer kan doen

    1. ja Irene, zo kijk ik er ook op terug. En ….het hielp ook bij de rouwverwerking.

Leave a Comment

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

About Fokke Vreeken

Zorgpartijen staan onder druk om beter naar jou als patiënt te luisteren, maar een verplichte vorm van hulp werkt lang niet altijd. Je wilt niet weten hoeveel programma’s wel niet ontwikkeld zijn op dit gebied. En …..je wilt niet weten hoe weinig effect dit heeft gehad. En……….hoeveel het heeft gekost. Uiteindelijk komt de rekening hiervan ook bij de patiënt terecht. Als verpleegkundige wens ik dat jij als patiënt volledig gehoord en gezien wordt.
Verbaasde man

Gratis Inspiratiesessie Palliatieve Zorg

Wat is het verschil tussen palliatieve sedatie en euthanasie?
Geef betekenis op een specifieke en persoonlijke manier door palliatieve zorg te verlenen met een warm hart.

Schrijf je in voor deze sessie, je krijgt via email bericht wanneer de eerstvolgende inspiratiesessie plaatsvindt.

Minder lijden, meer harmonie, meer comfort

4500 mensen gingen je voor